Blog: Experiencia de una mamá azul

Mi nombre es Yraida y contare mi experiencia con mi hija Valeria que actualmente tiene 15 años y está diagnosticada con TEA desde los 4.

Durante sus primeros 3 años se desarrolló como todo niño regular, no había nada diferente, de hecho comparada con su hermana mayor eran muy similares, en cuanto a los tiempos de evolución, te podría decir que Valeria hablaba más que su hermana a esa edad. Caminó a los 11 meses, dejó los pañales al año y medio y después que comenzó hablar y aprendió a cantar no paraba, parecía un canarito, se aprendía las canciones con solo escucharlas una vez, era como un radio prendido todo el día.

A los tres años su padre y yo decidimos ponerla en la guardería, el primer día que la llevamos para que la viera fue encantada, se quería quedar a jugar con los niños, y cuando llegamos a la casa ella hablaba de ir a su colegio.

Durante los tres días siguientes iba feliz, ya al cuarto día no quería ni entrar, era una tragedia llevarla y dejarla era un odisea, su padre que era el que la llevaba me decía que él no tenía corazón para dejarla, que se iba con dolor de barriga y con las lágrimas en la garganta de verla llorar, cuando yo la buscaba ella me abrazaba como para que no la soltara más, así lo hicimos por 15 días más, porque mi esposo me dijo que no quería dejarla más. Fuimos al cole y preguntamos qué pasaba que no entendíamos qué había pasado porque el cambio de ella con respecto a la guardería pero bueno nunca nos dieron ningún motivo (a los dos años me enteré por medio de una amiga que a la maestra que justamente le había tocado en la guardería la botaron por maltratar a los niños, siempre me va a quedar esa duda de que habrá hecho esa maestra con mi hija). Como la tuvimos que sacar del cole tuve que dejar el trabajo, yo trabajaba en un farmacia en el turno de la noche y decidí buscar trabajo en una guardería y tuve suerte de encontrar y de que ella pudiera estar en la misma guardería que yo, en ese lugar sólo duramos un mes, la experiencia tampoco fue buena, es difícil entender cómo hay personas que no tienen idea de cómo trabajar con niños, y de cómo afectan a los niños si los maltratan.

Después de esa experiencia esperamos que Valeria tuviera la edad de cuatro años para ponerla en el cole otra vez, en ese período me di cuenta que vale empezó a ponerse muy remolona para comer, dejó de comer muchas cosas y tuvo algunos cambios en su comportamiento, no muy marcados pero sí algunos como repetir todo lo que nosotros le preguntábamos, si le preguntaba como tu te llamas, ella respondía con la misma pregunta “como tu te llamas”, y así con todas las preguntas que le hacíamos, algo que no pasaba antes, y empezó a llorar por todo, nosotros pensábamos que era parte de ser consentida por ser la más pequeña y de que su hermana mayor siempre la entendía en todo lo que quería, al cumplir los cuatro la pusimos en el cole otra vez, y esta vez fue tranquila, no lloraba, se quedaba sin problema, siempre le preguntaba a la maestra como la veía y me decía que bien, yo como mamá notaba algo de diferencia entre su hermana y ella y decidí llevarla a la pediatra y preguntarle por esos cambios.

La lleve a un pediatra que no era el suyo habitual porque estaba de baja y ésta doctora nos dijo que dentro de los niveles de evolución de los niños Valeria estaba en el percentil. Igual no me quede tranquila y hable con una terapeuta que nos estaba dando unas charlas a una amiga y a mí de como ser buenos padres. Era una Psicopedagoga Venezolana, que había trabajado muchos años con niños en la edad de 2 a 6 años y que a pesar de no tener hijos te hablaba como mamá, no ha base de teoría de un libro si no ha base de experiencia y me recomendó hacerle una evaluación.

Después de hacer todos los trámites, conseguí la cita con el departamento de niños y familia. Ese día fuimos mi esposo y yo, ambos en diferentes carros porque él tenía que irse al trabajo al terminar la cita. Fue el día más largo y triste de mi vida, a pesar de que no hubo retraso en los tiempos de la entrevista, primero hablaron con nosotros, nos pidieron que le contáramos porque estábamos allí, qué motivo teníamos para pedir la cita y luego vieron a la niña, como actuaba y también le hicieron algunas preguntas. Al terminar se sentaron con nosotros dos señoras, y una de ella sin ningún tipo de tacto nos dijo que Valeria estaba en el SPECTRUM DISORDER, así sin más ni más, yo me quede fría, de mis ojos salían cataratas de lágrimas sin parar, mi esposo se quedó callado por un momento y luego comenzó con algunas preguntas, como: Qué significa SPECTRUM DISORDER? (porque a este ese momento no teníamos ni idea), Con sólo dos preguntas a la niña y con 5 min con ella ya llegan a ese diagnóstico? Ahora cuál es el siguiente paso? Y así más preguntas. Ellas fueron super frías, solo una hablaba y no respondía mayor cosa. Yo estaba muda, por mi cabeza pasaban mil cosas, pero la pregunta que más pasaba era CÓMO ES POSIBLE QUE YO SIENDO MAMÁ 24/7 NO ME DI CUENTA?. Salimos de la cita y nos montamos en el ascensor, yo no hablaba, mi esposo siempre con su amor hacia nosotras me dijo todo va a estar bien, que me quedara tranquila y que manejara con cuidado.

Yo seguía muda, evitando llorar porque Valeria me preguntaba porque estaba llorando y yo no quería angustiarla. Maneje todo el camino muda solo con la misma pregunta en mi cabeza COMO ES POSIBLE QUE YO SIENDO MAMA A TIEMPO COMPLETO NO ME DI CUENTA? Me llene de ese sentimiento de culpa que no me dejaba respirar, las lágrimas comenzaron a salir otra vez sin parar y más al escuchar a Valeria cantar sin parar y a pedirme diferentes canciones.

Cuando finalmente llegue a la casa, lo primero que hice fue llamar a su pediatra habitual a su privado, me atendió y me dio una alegría y un alivio primero saber que estaba bien y tan agradecida que me respondiera y comencé a contarle todo el proceso por el que estábamos pasando y ella me habló tan pausada y con tanta dulzura que me dio tranquilidad. Me dijo que ella quería ver a Valeria que le diera dos semanas que era cuando se iba a reintegrar pero que contara que con ella para todo, por supuesto volví a llorar y le agradecí por su apoyo y por ser tan especial con sus pacientes.

Pasaron esas dos semanas y la llevamos a la cita, la doctora la chequeo le hizo una evaluación completa y nos dijo que no podía darme un diagnostico de Autismo, que Valeria presentaba como una falta de conexión en la comunicación, nos explico que es como si los dos lados del cerebro no se pudieran conectar bien, como si ese puentecito estuviera roto, pero que con terapia podía nivelar esa conexión. Nos remite a una NEUROPSIQUIATRA que para tener una cita con ella tuvimos que esperar 9 meses, por la cantidad de pacientes que tenía. En el tiempo de espera su pediatra le mando todos los exámenes de sangre a Valeria (12 tubos de sangre, donde le hicieron un estudio completo de genética y demás) y la remite tanto a terapia de lenguaje como a terapia ocupacional.

Esas terapias las comenzamos inmediatamente, tenía tres veces a la semana terapia de lenguaje y dos veces a la semana terapia ocupacional de 45 min cada terapia.

Ya finalmente Valeria entra a kindergarten en la clase regular continuando con sus terapias.

Cuando llegamos a la cita con la NEUROPSIQUIATRA nos encontramos con una doctora rusa, con un tono de voz fuerte y un acento super marcado y nosotros con miles de preguntas en la cabeza, empezamos con la entrevista, y a dar un recuento completo de la niña desde que nació hasta ese día, luego de esa parte nos hace preguntas y esperaba la respuesta de cada uno (como el punto de vista de nosotros) y luego evaluó a Valeria, después de dos horas aproximadamente que duró todo este proceso se sentó con nosotros y nos dijo Valeria tiene EXPRESSION LANGUAGE DISORDER (Desorden de comunicación, en la expresión y la recepción) y comenzó a explicarnos detalladamente lo que significaba.

Su condición estaba en cómo recibía la información, es como que si todo le llegará por todo lados no en una línea, nos dibujó un trapecio y nos hizo varias flechas alrededor y nos dijo imaginate que todas esas flechas son información, que viene en diferente sentidos, así recibe la información, hay momentos donde se le hace muy fácil entender (no importa que tan fácil o complicado sea lo que le estás diciendo) y en otros momentos le va a ser muy complicado entender (de igual manera no importando lo fácil o complicado que sea) por esa razón vamos a seguir con las terapias tanto de lenguaje como la ocupacional y adicional le vamos a dar terapia de comportamiento y dijo que la vería en un año. Salimos de la consulta igual yo llorando como loca, y con miles de preguntas en mi cabeza.

Seguimos con las terapias y comenzamos con la de comportamiento, gracias a Dios te puedo decir que tuvimos una bendición con todas las terapistas que trataron a Valeria, porque todas las adoraron y trabajaban con ella con una pasión admirable, todas nos ayudaron muchísimo y nos guiaron en este proceso. Valeria seguía en el cole y bueno ahí la cosa era diferente, porque era muy complicado el hecho de que los niños se  metían con ella, más que todo las niñas, se burlaban de ella y la hacían llorar y  molestar tanto al punto que en algunas ocasiones tiraba las cosas, fueron días muy tristes, tanto que después que  nos dieron el diagnóstico llevamos todo al cole para que ellos supieran que Vale tenía una condición (porque aquí en los colegios tienen programas para niños con disability) y la psicóloga del colegio le hizo una evaluación a los meses y cuando tuvimos la reunión en el colegio para el nuevo año escolar resulta que la psicóloga puso en el reporte una cantidad de números y estadísticas donde Vale estaba por debajo de todos los niveles, no estaba en ningún rango ni siquiera cerca de la estadística (puedes imaginarte cómo nos pusimos mi esposo y yo) la mujer ni siquiera firmó el reporte que hizo, fue tan grosera y nos habló tan sarcásticamente que hasta la coordinadora del colegio se quedó fría, esa reunión fue otro bajón para nosotros. La coordinadora nos remite a un colegio donde tenían el programa y donde iba a poder estar en una clase donde pudieran ayudarla.

En ese proceso de cambio de  colegio se dio la cita nuevamente con la neuropsiquiatra, ya vale pasaba para segundo grado. En esa cita cuando la Dra. leyó el reporte de la psicóloga nos dijo que ese reporte estaba fuera de toda realidad, bajo esos números que aparecen ahí Valeria es una paciente con retraso mental severo y no es así.

Valeria está dentro del SPECTRUM a un nivel  muy bajo, ella no es una niña típica regular pero tampoco es una niña típica con autismo, esta como en el medio, es una línea muy delgada. Nos dijo para seguir con las terapias. Eso nos tranquilizó mucho y bueno seguimos.

Llego el comienzo del nuevo año escolar, ese comienzo para mi como mamá, MY GOD fue muy duro, llegar al OPEN HOUSE del cole y entrar a la clase y ver a los niños con distintas condiciones no fue fácil, me dio mucho sentimiento, eran solo 8 niños por clase y me dio como miedo con seguridad no se como explicarte, por un lado es como saber que ella iba a estar bien pero por otro lado porque tiene que estar ahí. Al ver a mi niña tan cómoda en el salón, caminaba y se relacionaba con todos (bueno en realidad ella siempre ha sido muy sociable, le gusta saludar a todos y siempre es muy cálida y dulce) eso me dio mucha tranquilidad. 

El año escolar comenzó y gracias a dios a Vale le estaba yendo muy bien y las terapias seguían avanzando y ella cada vez con más progreso; así siguió pasando el tiempo y llegamos a cuarto grado, ya por recomendación de las terapeutas estábamos buscando otro cole porque ellas nos recomendaban que Vale tuviera más contacto  con niños regulares y en clases con niños con disability, porque aquí ella era como el modelo a seguir y necesitaba  también tener un modelo a seguir. 

Como le encanta la música entonces aplicamos a un colegio de arte que justamente estaba abriendo y que para poder entrar tenía que aplicar y calificar y calificó para el cole, te imaginaras nuestra alegría, todos estábamos super contentos, las terapistas, nosotros, las niñas, no podíamos esperar que comenzara el nuevo año escolar y más sabiendo que ellos ofrecían  un programa de inclusión para los niños con algún tipo de disability.  

Llegó el nuevo año escolar y teníamos todo listo, uniforme, útiles todo listo, tanto que hasta nos mudamos de ciudad porque el colegio quedaba a 45 min de dónde vivíamos y era  complicado la distancia.

La alegría nos duró poco porque tras 6 semanas de haber comenzado el colegio y no tener ninguna reunión con el grupo de maestros y departamento de programa de inclusión yo seguía mandando emails y llamando al colegio y  nada, seguía pidiendo hablar con la maestra y nada, un jueves en la tarde cuando la fui buscar al colegio justo la maestra estaba afuera entregando a los niños y aproveché de preguntarle y cual fue mi sorpresa que la maestra me dice: “Ah ahora entiendo es que Valeria no entiende el idioma, ella es latina” y yo le dije de qué hablas?, ella habla perfecto el ingles, su español es como mi inglés (porque yo no hablaba bien inglés) ella no tiene ningún problema con el idioma, como es posible que ustedes estén creyendo que ella tiene problemas con el idioma si ustedes tienen todo su record aquí y sale específicamente cual es su condición. La maestra se quedo muda. Al día siguiente a las 7:30 estaba en el colegio pidiendo una reunión con la directora del colegio. Me dijeron que me iban a llamar, bueno así fue a las 8:15 estaba recibiendo una llamada del colegio dándome la cita, para el lunes a las 11 de la mañana. 

Ese lunes fuimos a la  cita y fue una locura. No sabían que decirnos trataron de hacernos ver que ellos no tenían los récords de Vale porque el colegio anterior no se los había enviado pero no tenían ningún tipo de excusa porque yo tenía firma de los récords recibidos por ellos. Al ver eso decidimos pedir una reunión con el superintendente escolar y donde estuvieran todos los maestros, la directora del colegio, las terapistas de Vale, un abogado escolar y nosotros, en total 18 personas. La reunión pudimos tenerla la semana siguiente y fue una reunión muy intensa porque nos encontramos que el colegio estaba ofreciendo una cantidad de cosas que no eran ciertas, en este caso la parte de inclusión, nos llevamos muy mal sabor de boca, pero logramos con esa reunión que destituyeran a la directora del colegio  porque hizo una cantidad de ofrecimientos que no eran ciertos y que no pudo desmentir porque teníamos muchos testigos, además, lo más importante que sacamos de esa reunión es que nos dimos cuenta que nuestra Valeria era una guerrera porque sobrevivió 6 semanas en un colegio donde todos creían que ella no hablaba inglés, donde la aislaban y ella salió adelante, fue como soltar un pececito en el mar abierto y ella se mantuvo a flote siempre, eso nos llenó más de orgullo y más dispuesto a luchar por sus derechos. De esa reunión salió que la transfirieron a otro colegio.

En el nuevo colegio estaba en una clase solo con 4 niños incluyendola a ella. Y ella era la única niña. La maestra era muy linda con ella, siempre nos hablaba maravillas de Vale, pero no estábamos a gusto con eso ya que Vale pasaba el día cantando en todas las clases, los otro tres niños tenían una condición mucho más severa que la de Vale y no tenía mucho con quien compartir. Solo duro en ese colegio ese año y para el año siguiente la volvimos a cambiar de colegio.

Este era un colegio privado chiquitico con solo 65 niños desde 1 grado hasta high school y era un colegio para niños con discapacidades. En ese colegio duró hasta el octavo grado. 

En ese periodo de 5 a 8 grado ella estuvo en el mismo cole, tuvo terapias hasta 6 grado y académicamente ha ido avanzando. Los maestros, las terapistas siempre coinciden con la neuropsiquiatra que Vale no es una niña típica regular pero tampoco es una niña típica con autismo. Su manera de aprender es diferente. Hay días que te entiende todo y otros días que le cuesta mucho más. 

Tuvo terapias hasta los 11 años, ya para las terapistas era complicado hacer los reportes para que ella pudiera calificar para lAs terapias a nivel del seguro (tenían que mentir acerca del progreso de Vale y realmente yo no quería eso,) ver sus avances era más grande que otra cosa.

Gracias a Dios con ella siempre hemos ido hacia adelante y nunca hemos tenido un retroceso ni se ha quedado estancada.

Cuando cumplió los 9 años le hicimos una evaluación con un psicólogo y él confirmó el diagnóstico de la neuropsiquiatra, adicional nos dijo que basado en estudios de estadísticas el 60% de niños con Autismo están en su propio mundo, viven aislados, el 30% son niños con alto nivel de depresión y llegan a lastimarse y hasta el suicidio y sólo un 10% son niños que están emocionalmente bien, que se relacionan y mantienen una autoestima elevada. Gracias a dios Vale está en ese 10%. Siempre es positiva, ve todo por el lado bueno, no sufre de mal carácter y no es malhumorada.

El psicólogo me recomendó que cuando ella se frustrara por alguna situación contara hasta 10 y que cantara una canción, de esa manera se iba a sentir mejor (y así lo hace siempre, inclusive cuando le hemos tenido que llevar al doctor o cuando le van a sacar la sangre, me abraza y se pone cantar) es su manera de autocontrolarse.

Valeria ha ido desarrollándose a su tiempo, y siempre nos va sorprendiendo en su evolución, al momento de afrontar los cambios, los acepta de buena manera, lo que para mi siempre es una incertidumbre y un sufrimiento prematuro, para ella es algo normal (unos de mis temores era cuando se desarrollara, porque cuando ella tenía 6 años fuimos a la terapia ocupacional y justo estaba una niña que tenía 13 años y tenía el periodo y la niña estaba super agresiva, gritaba y peleaba y la persona que la cuidaba me contó que ella todos los meses cuando le venía la menstruación se ponia asi), te imaginaras como llegue a la casa en una tragedia total, cuando llegó su padre de trabajar y estábamos cenando me pregunto qué me pasaba le conté, se quedó calladito, yo lo miraba y le dije cómo puedes estar tan tranquilo y me dijo algo que nunca lo voy a olvidar y que me hizo reaccionar a muchas cosas: "Tu te la pasas pidiéndole a Dios que te de fortaleza para llevar esta situación. Pero no tienes FÉ. Yo estoy seguro que mi hija va a salir adelante porque tengo FÉ en Dios y lo único que quiero es verla crecer feliz". Me quede muda y por supuesto a llorar otra vez, el me abrazo y me dijo: "deja de preocuparte, ya nos estamos ocupando de todo, deja que las cosas lleguen, no puedes seguir viviendo en el futuro imaginando cómo van a ser las cosas, te estas desgastando y sufriendo en vano", te puedo decir que a pesar que me cuesta mucho lo he puesto en práctica y me ha resultado.

Mi niña se desarrollo a los 12 años y nos dimos cuenta los tres (su padre, su hermana y yo) cuando la vi con su short manchado, le dije mami vamos al baño y fuimos los tres con ella, fue su hermana la que hablo y le explico (porque ella me pidió ser ella la que le explicara) que le había venido la menstruación y le enseño cómo ponerse una toalla, solo con esa explicación basto, no hubo drama, no han habido accidentes, ella esta super pendiente y hasta el día de hoy para ella eso es algo natural que no la molesta ni la descontrola, (cuando hablamos de eso su padre siempre me dice, viste tanto preocuparte y mira, nada pasa). Y si es así hay que vivir un día a la vez y dejar de pensar en el futuro de una manera negativa.

Así como esta anécdota hay muchas pero ya sin la parte negativa de pensar que cómo lo va tomar ella, si no como ha ido asimilando los cambios habituales de la edad.

Cuando cumplió lo 13 años entro al coro de la ciudad donde vivimos, como te conté a ella le encanta la música y aquí en la casa tanto ellas como su papá son super musicales. Desde que están chiquitas se la pasan cantando, esa es una conexión que tienen ellas dos, tanto así que Vale de ir a las clases de canto de su hermana se aprendía las canciones y las notas musicales y los términos en los que la maestra de le daba las indicaciones.

La maestra de este coro me dijo para que aplicara para hacer la audición y nuestra sorpresa fue cuando hablamos con la maestra para pedirle que la preparara para la audición, al momento de escoger la canción ella dijo que se sabia la canción de NEL COR PIU NON MI SENTO una canción en italiano que había estado practicando su hermana para una audición del cole. Las tres nos quedamos locas cuando ella le dijo a Mrs. Sally (asi se llama la maestra de canto) y cuando ella le pidió a Vale que cantara la canción era cierto que se la sabía, en los tiempos y adicional con la pronunciación casi perfecta, y Vale super feliz también le dijo que se sabía otras canciones y también se sabía la letra y los tiempos.

Cuando fuimos a la audición le fue super bien y gracias a Dios también la aceptaron y la becaron para estar en el coro.

Estar en el coro ha sido un reto no por su talento si no porque está rodeada en un 99% de niños regulares a una edad difícil. Como te conté antes las niñas son más difíciles que los niños. Ellas pueden ser más crueles. La parte buena es que Vale no sufre por eso.

A los 14 años entró al High School, my goddddd ya mi niña creció, se pasó el tiempo super rápido, cuando pasó a noveno grado su padre y yo decidimos ponerla en el High School público donde estaba su hermana.

Ese mismo año la llevamos nuevamente a la neuropsiquiatra para una cita con ella después de 5 años sin verla, la doctora se quedo super encantada de ver los avances de Vale, nos felicitó, nos dijo puras cosas buenas, le dio de alta, nos dijo que podíamos volver a llevarla pero no a consulta si no para ver como iba desarrollándose, que ya no la necesitábamos, que Vale era una señorita muy independiente y muy inteligente, que si su inclinación era por la música que la ayudáramos a desarrollarse en ese camino, que había muchas oportunidades para ella y lo más lindo que nos dijo es que nuestra Vale era una niña feliz y que sus mejores terapistas habiámos sido y éramos nosotros, pero te puedo decir con todo mi amor que su mejor terapista es su papi, y es así porque su papi con su buen humor y siempre con buena actitud y de manera jocosa siempre la ayudó a entender todo. Vale entiende los chistes, cuando le están hablando en juego, y ya está entiendo hasta el sarcasmo porque su papá siempre está haciéndole bromas y la pone en situaciones.

Esa visita a la doctora nos dejó felices y seguros de que ella va a salir adelante en cualquier camino que le toque. También la doctora nos recomendó el cambio de colegio y por esa razón tomamos la decisión de ponerla el cole de su hermana, fue la mejor decisión que hicimos porque eso le dio a Vale mas roce con niños regulares, a pesar que está en el programa especial, tenía la clase de educación física y de música con niños regulares.

En la clase de música está en el coro del colegio y tiene varias amigos en esa clase. Ya este año mi niña cumplió 15 y pasó al 10 grado, tuvo un excelente año, a pesar de esta pandemia ella terminó sus clases online super bien, nos sorprendió ver su independencia a la hora de ver sus clases y de hacer sus deberes. Ha sido un crecimiento increíble para ella. Para este próximo año tenemos muchos planes, uno de ellos es ponerla en clases de teatro musical porque le encantan y dice que ella quiere cantar en un escenario y hacer teatro.

Este año para ella viene cargado de muchos cambios porque su hermana se va para la universidad, se muda de estado y es la primera vez que nos vamos a separar, es un cambio para todos, y mi Vale lo ha tomado bien, hay días que nos sorprende con sus comentarios y de cómo está de presente cada día más.

Mi gaby lo que mas quiero dejarte con todo esto es que sepas que todo va a estar bien, lo más importante es que siempre estén unidos, que sean un equipo, un roca, que pase lo que pase se apoyen mutuamente.

Yo estoy segura que ese ha sido el éxito de nuestra Valeria, que los tres siempre hemos estado para ella. Mi hija mayor ha sido mi mejor maestra porque me ha enseñado con su actitud y su apoyo, ella expone a vale a ser independiente en el cole, le da responsabilidades, le habla y le explica y me demuestra cada día lo capaz que puede ser.

Algo muy importante que nos dijeron las dos terapistas maravillosas que tuvo Vale (Mrs. Cindy terapista ocupacional y Ms. Olga terapista de comportamiento) NUNCA QUIERAS A TU HIJA CON LÁSTIMA, PORQUE LA VAN A QUERER CON LASTIMA… y eso nos quedó grabado, siempre tratamos a Vale igual como tratábamos a su hermana mayor, eso la ayudo mucho.

Mi mejor apoyo han sido mi esposo y mi hija, los dos han sido mi mejor soporte y los tres son mi motor para seguir adelante.

Gracias a todos por leerme.

Yraida, mamá azul

West palm beach, La Florida.